Peur d’Alzheimer : ce que je découvre sur l’autonomie

La peur d’Alzheimer me hante depuis longtemps. Pas en permanence, bien sûr, mais suffisamment pour sentir une petite boule se former dès que le sujet s’approche un peu trop près. Jusqu’ici, ma technique était assez simple et plutôt efficace : ne pas trop y penser.

Dernièrement, la maladie s’est rapprochée. Pas directement, mais suffisamment pour que détourner les yeux devienne plus difficile. Alors je me suis posé une question beaucoup plus simple que toutes celles auxquelles je n’ai pas de réponse : à la cinquantaine, est-ce que ce ne serait pas le moment de me renseigner ?

Je ne suis ni médecin, ni neurologue, ni spécialiste de la maladie d’Alzheimer. Je suis architecte d’intérieur, j’ai 51 ans et je regarde tout ça depuis l’endroit où je me trouve aujourd’hui : celui d’une femme qui espère ne jamais devenir ni patiente ni aidante proche, mais qui aimerait comprendre un peu mieux ce qui l’effraie tant.

D’après la Ligue Alzheimer belge, la maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative évolutive et irréversible qui détruit progressivement les cellules du cerveau. Identifiée en 1906 par Aloïs Alzheimer, elle est la forme la plus courante de démence.

Bon. Avec une définition pareille, difficile de se sentir rassurée.

Comme beaucoup, je pense, j’ai longtemps eu une vision terriblement sombre de la maladie : un jour, tu vas bien ; puis vient le diagnostic ; puis, dans mon imaginaire du moins, tout s’arrête.

Mais est-ce que je ne suis pas en train de sauter quelques chapitres ?

Alzheimer et autonomie 

En commençant à me renseigner, je pensais naturellement que j’allais surtout lire des choses sur la mémoire. C’est pourtant un autre mot qui m’a arrêtée : l’autonomie.

Car derrière ma peur d’Alzheimer, il n’y a pas seulement celle d’oublier. Il y a aussi celle de ne plus pouvoir choisir, décider, vivre comme je l’entends. Et si je me place du côté d’une éventuelle aidante proche, une autre question apparaît : à partir de quand aider quelqu’un risque-t-il de devenir décider à sa place ?

C’est donc par l’autonomie que j’ai choisi d’entrer dans cette maladie. Et j’ai découvert assez vite que ce mot, que je croyais pourtant très simple, ne l’était pas du tout.

Pour essayer d’y voir plus clair, je me suis procuré Alzheimer et autonomie, un ouvrage collectif consacré précisément à cette question. Je préfère être honnête : je ne l’ai pas lu en entier, loin de là. Le livre est dense et certaines parties très théoriques dépassent largement ce que je cherchais pour cet article. Mais les premiers chapitres ont déjà sérieusement bousculé l’idée très simpliste que je me faisais de l’autonomie.

Être autonome, ça veut dire quoi au juste ?

Dans nos sociétés occidentales, nous avons tendance à associer l’autonomie à l’indépendance : être autonome, ce serait pouvoir se débrouiller seul, décider seul, ne pas dépendre des autres.

Tant que tout fonctionne parfaitement, cette définition ne pose pas vraiment de problème. C’est quand quelque chose commence à ne plus fonctionner qu’elle montre ses limites.

Avoir besoin d’aide pour faire quelque chose signifie-t-il forcément ne plus être autonome ? Et surtout, ne plus pouvoir faire signifie-t-il ne plus pouvoir décider ?

À ce stade de ma lecture, j’ai commencé à comprendre pourquoi ce mot était beaucoup moins évident que je ne le pensais.

Jusqu’ici, j’aurais probablement répondu qu’être autonome, c’est être capable de se débrouiller seul. Sauf que les auteurs commencent à démonter cette jolie définition en morceaux.

Et là, les choses deviennent beaucoup plus intéressantes.

Pouvoir faire, pouvoir comprendre et pouvoir vouloir ne sont pas la même chose.

Est-ce que je peux faire ? 

Il y a d’abord l’autonomie physique : la capacité d’accomplir concrètement les actes de la vie. Marcher, manger, s’habiller, se laver, se déplacer…

Quelqu’un peut avoir besoin d’aide physiquement tout en restant parfaitement capable de décider ce qu’il veut.

Et inversement, une personne atteinte d’Alzheimer peut encore marcher, s’habiller ou manger seule alors que certaines de ses capacités cognitives sont déjà atteintes.

Ça paraît évident quand je l’écris. Pourtant, je n’avais jamais vraiment séparé ces choses-là.

Est-ce que je comprends ? 

Il y a ensuite l’autonomie de pensée : comprendre une information, raisonner, exercer son esprit critique.

Prenons une situation très concrète.

Un médecin me propose d’entrer en maison de repos. Est-ce que je comprends ce qu’il me propose ? Pourquoi il me le propose ? Quelles en seraient les conséquences ? Est-ce que je peux comprendre les autres possibilités qui s’offrent à moi ?

Cette faculté peut être altérée par la maladie d’Alzheimer.

Mais c’est ici que ma vision très binaire commence à se fissurer : une altération des capacités cognitives ne signifie pas automatiquement que toute forme d’autonomie a disparu

Qu’est-ce que je veux ?

Et puis il y a la volonté.

Même lorsque certaines capacités diminuent, il peut rester des préférences, des désirs, des refus. Une idée de ce qui est agréable ou désagréable, de ce que la personne veut ou ne veut pas pour elle-même.

Je peux par exemple vouloir rester chez moi tout en acceptant certaines limites : qu’une aide passe chaque matin, que quelqu’un prépare mes médicaments ou que je ne cuisine plus seule.Je ne suis plus totalement indépendante.

Mais est-ce pour autant que je ne suis plus autonome ?

Et si l’environnement pouvait préserver l’autonomie ?

Là, une question s’est ajoutée aux autres. Pas encore une réponse.

Et si l’autonomie dépendait aussi de ce qu’il y a autour de nous ?

Le livre introduit encore une autre notion qui m’a particulièrement intéressée : celle de capabilité.

Derrière ce mot se cache finalement une idée assez concrète : avoir le droit de choisir quelque chose ne suffit pas. Encore faut-il avoir réellement les moyens de vivre ce choix.

Imaginons une femme qui dit :

« Je veux rester chez moi. »

Elle est peut-être encore parfaitement capable d’exprimer ce qu’elle veut.

Mais si elle ne peut plus préparer ses repas, prendre seule ses médicaments ou assurer sa sécurité et que personne ne peut l’aider, sa possibilité réelle de rester chez elle devient très faible.

À l’inverse, si un proche est présent, que des amis peuvent passer, qu’une aide professionnelle peut être organisée ou que son logement peut être adapté, les possibilités ne sont déjà plus les mêmes.

Cette idée m’a particulièrement arrêtée. Peut-être parce que je suis architecte d’intérieur et que je passe une partie de ma vie professionnelle à réfléchir à la manière dont un environnement peut faciliter ou compliquer nos gestes.

Je n’avais jamais pensé que cet environnement pouvait aussi participer, à sa mesure, au maintien de notre autonomie.

Et surtout, la question change complètement.

Ce n’est plus seulement :

« Est-elle encore autonome ? »

Mais plutôt :

« De quoi est-elle encore capable ? Que veut-elle ? Et que pouvons-nous mettre autour d’elle pour lui permettre d’exercer le plus possible cette volonté ? »

Les tests Alzheimer mesurent-ils vraiment l’autonomie ?

Tout cela soulève forcément une autre question : comment savoir ce qu’une personne atteinte d’Alzheimer est encore capable de comprendre, de décider ou de vouloir ?

C’est là que les tests entrent en jeu. Ils permettent d’évaluer certaines capacités cognitives et fonctionnelles et participent notamment à l’évaluation de l’évolution de la maladie.

Mais Alzheimer et autonomie insiste sur une distinction qui me paraît essentielle : une baisse des capacités mesurées par des tests, des échelles fonctionnelles ou des questionnaires ne mesure pas, à elle seule, l’autonomie de pensée ou de volonté.

En clair, un test peut montrer qu’une personne rencontre davantage de difficultés. Il ne permet pas pour autant de déduire automatiquement ce qu’elle pense, ce qu’elle veut ou ce qu’elle est encore capable de décider pour elle-même.

Et c’est là que les auteurs pointent un risque : à mesure que les capacités diminuent, l’entourage et les soignants peuvent être tentés de décider de plus en plus de choses à la place de la personne, jusqu’à parfois penser à sa place.

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Derrière Alzheimer, la personne est toujours là

Je crois que c’est précisément ici que ma vision d’Alzheimer commence à changer.

Jusqu’ici, j’imaginais presque la maladie comme un interrupteur. Avant le diagnostic, je voyais une personne. Après, je ne voyais plus qu’Alzheimer. Les pertes de mémoire, la dépendance, la confusion, la déchéance. Un immense trou noir qui finissait par avaler tout le reste.

Or ce que je découvre est beaucoup moins binaire. La maladie évolue, les capacités diminuent, mais elles ne disparaissent ni toutes ensemble ni de la même manière. Et surtout, une diminution des capacités ne signifie pas qu’il n’y a plus rien à demander à la personne, plus aucun choix à respecter, plus aucune volonté à rechercher.

La personne n’a pas disparu derrière son diagnostic. C’est peut-être moi qui avais cessé de la regarder.

Ce que Tout le bleu du ciel m’avait déjà montré

Cette idée m’en a rappelé une autre.

Il y a quelques années, j’ai lu Tout le bleu du ciel de Mélissa Da Costa, l’histoire d’Émile, un jeune homme atteint d’un Alzheimer précoce, qui part pour un dernier voyage avec Joanne, une inconnue rencontrée après avoir passé une petite annonce. Je ne vais pas te raconter la suite — ce serait vraiment dommage pour celles qui ne l’ont pas encore lu — mais j’en ai gardé quelque chose qui prend aujourd’hui un autre sens.

Joanne n’attend pas d’Émile qu’il reste à tout prix celui qu’il était. Elle ne cherche pas sans cesse à le ramener là où elle voudrait qu’il soit. Elle va le rejoindre là où il est.

Sans attente impossible. Sans jugement. Sans exiger de lui ce qu’il ne peut plus donner. Elle s’adapte à son monde pour préserver ce qui peut encore l’être : le contact.

Ma peur d’Alzheimer a-t-elle changé ?

À l’époque, j’avais surtout été touchée par leur relation. Aujourd’hui, après avoir commencé à lire sur l’autonomie, je comprends peut-être un peu mieux pourquoi.

Respecter l’autonomie d’une personne atteinte d’Alzheimer, ce n’est pas faire semblant que rien ne change. Ce n’est pas non plus nier les pertes, les difficultés ou les moments où il faudra nécessairement aider davantage.

C’est peut-être commencer par une question beaucoup plus modeste : qu’est-ce qui est encore possible, ici et maintenant ?

Un choix. Une préférence. Un refus. Une envie. Une façon particulière d’être rassuré. Un plaisir. Un lien.

Je suis partie de cet article avec une peur d’Alzheimer qui ressemblait à un immense trou noir. Je ne vais certainement pas prétendre que quelques chapitres d’un livre, un site internet et un roman l’ont fait disparaître.

J’ai toujours peur d’Alzheimer.

Mais ce n’est déjà plus tout à fait la même peur.

Parce qu’entre la personne parfaitement autonome que j’imaginais avant la maladie et celle dont je pensais qu’il ne resterait plus rien après, je découvre tout un territoire que je ne voyais pas.

Et si un jour je dois accompagner quelqu’un que j’aime dans ce territoire, j’espère me souvenir de ça : ne pas chercher uniquement ce qui a disparu. Continuer à regarder ce qui est encore là.

Et toi, Alzheimer ressemble-t-il aussi à un immense trou noir dans ton imaginaire ? Si tu as été confrontée à la maladie, de près ou de loin, est-ce que la réalité a changé ton regard ? Raconte-moi en commentaire.

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