Douleurs chroniques, ce que l’endométriose m’a appris

Est-ce que la douleur est quelque chose qui se raconte ?

Pas vraiment.

C’est quelque chose qui se vit.

Je pourrais essayer de te décrire mes crises, mais je ne suis pas certaine que cela t’apprendrait grand-chose.

En revanche, je peux te raconter les années passées à organiser ma vie autour d’elles.

Il y a des gens qui se souviennent parfaitement de leur premier baiser. Moi, je me souviens parfaitement de ma « première douleur d’endométriose ».

Une douleur aiguë qui m’a prise en pleine nuit, d’une force telle que j’ai dit à mon compagnon : « si ça ne passe pas, nous allons devoir aller à l’hôpital ». 

C’est ce jour là que l’endométriose a commencé pour moi. En réalité, j’avais mal depuis bien plus longtemps. Des douleurs terribles durant mes règles depuis toujours. Mais tout le monde semblait trouver ça normal.

La douleur pour moi n’a plus été normale à partir du moment où elle pouvait survenir à tout moment.

Là, tu te dis, d’office, j’ai quelque chose de très grave. Pas possible autrement. Si mon corps me donne de tels signaux, c’est qu’il ne se passe pas juste un petit truc anodin.

Le soulagement, quand j’ai compris que ce n’était « que » de l’endométriose, a été immense. Ce n’était pas une maladie qui allait mettre ma vie en danger. Je sais à quel point ce n’est pas le cas pour tout le monde, et je mesure cette chance-là.

Restait à apprendre à vivre avec la douleur. Ce qui, je l’ai découvert, est un métier à part entière.

Chez moi, la douleur se voyait. Plus facile pour être prise au sérieux par l’entourage. Je devenais verte comme un vieux rideau d’hôpital, parfois même avec des tremblements. Personne n’avait le moindre doute qu’il se passait quelque chose ni que c’était pour le moins désagréable.

Le problème, c’est que, quand tu vas chez le médecin des mois plus tard, tu n’es pas forcément en crise. En plus, comme par hasard, devant lui, tout va mieux !

Douleurs chroniques mais personne ne trouvait rien

C’est là que commence le parcours médical.

Ce qui complique l’endométriose, c’est qu’elle ne se manifeste pas toujours de la même manière. 

Certaines femmes ont principalement des douleurs gynécologiques. D’autres découvrent des problèmes de fertilité. (Il y a même un épisode de Docteur House où elle se loge dans les poumons). La maladie est capable de s’installer un peu partout.

Chez moi, l’endométriose avait décidé de s’installer sur les intestins.

Or les médecins cherchent généralement d’abord du côté de l’utérus. Ils y ont bien trouvé quelques traces, mais rien qui leur paraissait expliquer l’intensité de mes douleurs.

En résumé : je n’avais pas grand-chose.

En attendant, il m’arrivait de ne plus pouvoir aller travailler. De rester couchée pendant des heures. Ce qui ne soulageait pas du tout la douleur mais évitait au moins de devoir faire semblant d’être quelqu’un d’agréable.

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Une opération de confort

J’ai fini par consulter le grand professeur de l’époque. Il a accepté de m’opérer.

Je me souviens encore de ses mots :

« C’est une opération de confort. »

Je suis restée un peu interdite.

Une opération de confort ?

Moi qui passais régulièrement mes journées pliée en deux, je n’avais pas exactement l’impression d’améliorer mon confort. Mais peu importe. Quelqu’un acceptait enfin de faire quelque chose.

La suite a été plus surprenante.

Au réveil, je me suis fait sérieusement remonter les bretelles.

Les kystes avaient envahi mes intestins mais aussi l’uretère, le petit conduit qui relie le rein à la vessie.

Surtout, ils collaient partout.

Je ne savais pas encore exactement ce que cela signifiait, mais j’ai rapidement compris que cela compliquait considérablement l’opération.

« Vous vous rendez compte ? Si je n’avais pas été là, ils auraient dû vous refermer. Vos kystes collaient partout. Vous étiez sur le point de perdre un rein. »

J’étais abasourdie.

Le médecin qui me suivait n’avait pas spécialement prévu d’être présent ce jour-là. Et nous étions passés d’une « opération de confort » à la perte imminente d’un organe.

Côté relations humaines, j’ai connu mieux. Je pense malgré tout que ce chirurgien m’a sauvé la mise.

Comment vivre avec la douleur chronique ?

Ça n’était pas fini.

Je pensais qu’une fois les douleurs dues à l’opération passées, tout irait mieux.

Que nenni.

Ça a même été pire.

À tel point qu’un ou deux ans plus tard, j’ai refait tous les examens. Je te passe les détails mais certains étaient vraiment très pénibles.

Et, une fois de plus, ils n’ont pas trouvé grand-chose.

C’est à partir de ce moment-là que j’ai appris à vivre avec la douleur.

Je savais la mesurer,  quoi prendre, à quel moment et en quelle quantité.

Je suis bien arrivée parfois en retard au travail mais, là encore, ma couleur de vieux rideau d’hôpital parlait pour moi.

Cette période a encore duré plusieurs années. Et puis, sans prévenir, les choses ont commencé à changer. Tout est parti d’un détail : j’ai arrêté de fumer.

Quel rapport ?

Aucun, en apparence.

Sauf qu’en arrêtant de fumer, j’ai grossi. Au bout de deux ou trois mois, j’ai donc décidé de manger mieux et d’éviter les plats industriels. J’ai aussi commencé le sport.

Tout cela s’est fait très facilement et naturellement.

Quelques mois plus tard, je suis passée devant la pharmacie dont je devais être l’une des meilleures clientes. Et là j’ai réalisé que ça faisait un bon moment que je n’y étais pas entrée.

Les douleurs avaient quasiment disparu.

Marrant comme quelque chose qui envahit ton quotidien pendant si longtemps peut passer totalement inaperçu quand il s’en va.

La gynécologue que je voyais à l’époque m’a expliqué qu’il devait s’agir d’une fragilité développée à cause de la maladie.

Je n’ai jamais eu davantage d’explications et, pour être honnête, ça m’est un peu égal.

Je sais aujourd’hui que je ne peux pas manger n’importe quoi.

Adieu les bonbons, le café ou les pizzas industrielles. Mais bonjour plein d’autres bonnes choses 😋

20 ans plus tard

Ces dix années de douleurs, comme cette maladie, ont malgré tout laissé des traces.

Malheureusement, je n’ai pas pu avoir d’enfant naturellement et je n’en ai donc pas eu du tout.

Je ne sais plus passer facilement un simple examen gynécologique.

Je suis toujours sous traitement à 50 ans.

J’en parle aussi dans mon article sur ce qui change vraiment à partir de 50 ans.

Et enfin, je ne sais pas ce qui se serait passé sans l’endométriose, mais elle a occupé une place immense dans notre vie de couple. Et il a fini par s’éteindre.

Qu’est-ce qui a le plus de valeur aujourd’hui ?

L’insouciance, ne plus devoir organiser sa vie autour de la prochaine crise.

Une forme de confiance retrouvée dans son corps et dans l’avenir car quand tu as mal, les projets futurs n’existent pas. En fait, le futur tout court n’existe pas.

Quand enfin la douleur s’efface, elle laisse plus qu’un soulagement, elle laisse la  place pour autre chose.

Et puis il y a mon logo Lison, ces lettres rouges et acérées, presque griffées, ensanglantées. Je crois que quelque part, il a été inspiré de cette période. La fourrure rose parle plutôt de la période de douceur qui a suivi.

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C’est l’histoire de 10 ans de ma vie, racontée en quelques lignes.

Je te souhaite de n’avoir rien à partager sur ces sujets.

Mais si c’est le cas, ton témoignage est le bienvenu.

Si tu souhaites davantage d’informations sur l’endométriose ou découvrir d’autres témoignages, le site Toi Mon Endo propose de nombreuses ressources.